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Chaque année, le 21 septembre est dédié à la journée mondiale de la maladie d’Alzheimer. Si, pour les personnes touchées et leurs proches, tous les jours de l’année sont marqués par cette maladie, cette journée permet de sensibiliser le plus grand nombre et de mieux la faire connaître.
En tant que biographe, tout ce qui touche à la mémoire et aux souvenirs me parle. En tant qu’individu, j’ai été et je suis directement concerné par cette question à travers des proches touchés par une maladie neurodégénérative. J’en connais bien l’impact sur la personne elle-même et son entourage.
De par mon activité qui me passionne, je cherche constamment à convaincre chacun qu’il est essentiel d’écrire ou de faire écrire ses souvenirs tant que cela est possible.
Dès lors, lorsque la mémoire commence à faire défaut, une question fondamentale se pose : que devient la personne derrière la pathologie ? Et, sur le plan pratique, un accompagnement biographique reste-t-il possible et pertinent dans le cas d’une maladie de type Alzheimer ?
La maladie d’Alzheimer appartient à la famille des maladies neurodégénératives, au même titre que la maladie de Parkinson, la sclérose latérale amyotrophique, la maladie de Huntington, les dégénérescences frontotemporales ou encore la démence à corps de Lewy.
Plus fréquente des démences, elle résulte d’une destruction lente et progressive des neurones. Elle débute souvent au niveau de l’hippocampe, structure essentielle à la mémoire, avant d’affecter progressivement d’autres régions du cerveau.
La mémoire des évènements récents est souvent atteinte précocement, tandis que certains souvenirs plus anciens peuvent rester accessibles pendant un temps. Apparaissent ensuite des difficultés à planifier ou réaliser des tâches du quotidien, à se repérer dans l’espace et dans le temps. Si l’évolution varie d’un individu à l’autre, des troubles du langage, du mouvement, de l’humeur et du sommeil surviennent progressivement, conduisant à une perte d’autonomie. L’association France Alzheimer distingue six stades, regroupés en trois phases (légère, modérée, sévère). Il peut se passer plusieurs années avant que les symptômes ne deviennent suffisamment visibles pour conduire à un diagnostic.
Ce sont les personnes âgées qui sont majoritairement touchées par la maladie d’Alzheimer. Elle reste rare avant 65 ans. Les formes familiales héréditaires, liées à certaines mutations génétiques rares, représentent moins de 1% des cas. Sa fréquence augmente avec l’âge, puisqu’elle concerne environ 15% de la population après 80 ans (Source : Santé Publique France).
En France, en 2025, environ 1,4 million de personnes vivent avec une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée. Environ 225 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année et ce nombre pourrait doubler d’ici 2050. Derrière chaque malade, se trouvent également des proches, des conjoints, des enfants, des frères et sœurs, des amis ou des aidants qui doivent eux aussi apprendre à vivre avec la maladie. Ce sont au final près de 3 millions de personnes (malades et proches aidants) qui sont directement ou indirectement concernées par l’impact de la maladie au quotidien.
À ce jour, aucun traitement ne permet de guérir la maladie. Néanmoins, l’Inserm rappelle que, jusqu’à un stade avancé, de nombreux patients conservent une vie sociale, intellectuelle et affective pendant de nombreuses années.
La prise en charge vise à préserver le plus longtemps possible l’autonomie et la qualité de vie, à traiter certains symptômes et à accompagner la personne et son entourage selon deux axes principaux :
Rédiger ses mémoires est une idée fréquente, souvent repoussée à un avenir indéterminé, à un temps où l’on aura le temps. On pense souvent que tout est bien archivé dans notre cerveau et qu’il suffira de le solliciter pour que tout revienne. Cependant la mémoire humaine est mouvante, sensible aux aléas de la santé cognitive et à l’érosion du temps. Vouloir alors consigner toute une vie au moment où les troubles de l’évocation apparaissent transforme une démarche de plaisir en une course contre la montre parfois éprouvante pour le narrateur et pour ses proches, et je ne le conseille donc pas. Les entretiens biographiques doivent rester ce qui les définit, à savoir des temps de partage chaleureux nourris de réflexions, d’émotions et d’humour.
Dans les phases initiales de la maladie d’Alzheimer, la mémoire à court terme est affectée la première. En revanche, la mémoire plus ancienne reste souvent préservée et accessible. À ce stade, la personne est donc totalement en mesure de verbaliser ses émotions et de suivre la trame d’entretien proposée. Elle reste surtout en capacité d’exprimer sa volonté de se lancer ou non dans un tel projet, ce qui, pour moi, sera la condition obligatoire. Il est essentiel qu’elle puisse exprimer son accord et rester actrice du projet, dans la mesure de ses capacités. Mon rôle sera alors de stimuler sa mémoire en la guidant. Mais aussi de permettre par ma présence et mon accompagnement de lui offrir un espace d’écoute qui l’éloigne, le temps des séances, de l’anxiété du présent provoquée par la maladie.
Quand malheureusement la maladie est déjà bien installée, il existe un seuil au-delà duquel des entretiens biographiques ne seraient pas adaptés. Lorsque les troubles cognitifs atteignent un stade sévère, la confrontation à des questions chronologiques ou une sorte d’obligation de se souvenir peuvent produire l’effet inverse en déclenchant une anxiété massive, de la désorientation et un sentiment de tristesse et d’échec.
Au-delà parfois de la volonté des proches qui part d’une bonne intention, c’est aussi le rôle du biographe de déterminer lors d’un premier entretien si les facultés et la capacité de concentration d’une personne sont suffisantes pour se lancer dans un tel projet. Pour moi, il s’agit avant tout d’une question d’éthique. Si le récit devient une source de confusion et de souffrance, la rédaction d’une biographie doit être écartée. La sérénité doit primer sur la précipitation. D’où l’importance, dans ces situations, que je puisse échanger avec la personne concernée, les proches et éventuellement l’équipe soignante.
Comme je le rappelais dans un précédent article (Lire : « Ce que je ne suis pas en tant que biographe »), je ne suis surtout pas thérapeute. Mais force est de constater notamment dans mon activité de biographe hospitalier que livrer son récit a un impact profond sur le bien-être. La démarche biographique se rapproche des outils de la thérapie par la réminiscence utilisée par les professionnels de la gériatrie.
La biographie ne prétend bien entendu aucunement stopper ou ralentir une pathologie neurodégénérative, mais l’effort d’évocation exerce une stimulation intellectuelle réelle. Retrouver une date, réutiliser le vocabulaire d’un métier spécifique ou verbaliser des émotions anciennes mobilisent la mémoire à long terme et sollicitent différents réseaux neuronaux. Se replonger dans ses souvenirs est un exercice d’assemblage qui aide la pensée à se structurer pour donner une cohérence à l’ensemble du parcours.
L’expérience de la biographie hospitalière le montre quotidiennement : faire le récit de sa vie procure un effet de recentrage profond. Se raconter permet de restaurer son identité en tant que personne et non plus en tant que malade. Dans le cas de la maladie d’Alzheimer, les troubles cognitifs peuvent modifier le regard que la personne porte sur elle-même. Elle a conscience que sa mémoire lui fait défaut et craint de devenir une charge pour son entourage.
Le biographe part à la rencontre de ce qu’elle est et ce qu’elle a été. Il ne s’adresse pas à un malade, mais à une personne qui ne se résume jamais ni à son âge, ni à son état de santé, ni aux difficultés du moment. Il l’écoute sans jugement, avec respect et rigueur et l’aide ainsi à restaurer sa dignité. À ce propos, je suis allé récemment voir le film « Soudain » au cinéma et c’est un exemple parfait de cette nécessité de considérer un individu dans son entièreté. Une personne est un être humain à part entière avec son histoire, son vécu et surtout sa personnalité. Elle doit être appréhendée dans sa globalité, et non réduite à une simple pathologie.
L’entretien biographique suit généralement une ligne du temps classique qui va de l’enfance à la période actuelle. Face à une mémoire fragilisée, cette méthodologie peut devenir un blocage. Je vais donc adapter ma pratique de différentes manières :
Parler de la maladie d’Alzheimer, c’est aussi évoquer notre rapport à la mémoire. En tant que biographe, cela me touche particulièrement, car je le constate à chacun de mes accompagnements : nos souvenirs participent à ce que nous sommes. Il ne s’agit pas de dérouler un curriculum vitae, mais bien de faire ressurgir des visages, des lieux, des émotions qui dévoilent tout un pan de notre histoire.
Et c’est justement parce que notre mémoire est fragile qu’elle est précieuse. Dans ces situations de fragilité, la question n’est alors pas seulement de savoir ce dont une personne se souvient. C’est de lui donner l’occasion de chercher le souvenir. La plupart du temps, une biographie est entreprise dans le but de laisser une trace. Cependant, elle peut aussi être une belle manière pour une personne de faire revivre ces souvenirs qui sont encore ancrés en elle.
Se souvenir, c’est parfois retrouver un chemin et c’est ce qui peut faire de l’accompagnement biographique une démarche intéressante pour les personnes atteintes de troubles cognitifs. Et si le rôle du biographe n’était finalement pas de demander à la mémoire d’être parfaite, mais simplement de lui donner l’occasion de reprendre ce chemin ?
Association France Alzheimer : https://www.francealzheimer.org/
Fondation Vaincre Alzheimer : https://www.vaincrealzheimer.org/accueil-de-vaincre-alzheimer/
INSERM : https://www.inserm.fr/dossier/alzheimer-maladie/
En préparant cet article, j’ai également été inspiré par une bande dessinée d’Etienne Davodeau intitulée : « Là où tu vas. Voyage au pays de la mémoire qui flanche ». Il y suit sa compagne, dont le métier consiste justement à accompagner les personnes touchées par des pathologies neurodégénératives.
Et également le film « Soudain », réalisé par Ryüsuke Hamaguchi qui raconte la rencontre entre une directrice d’EHPAD qui se bat pour appliquer « l’humanitude », une méthode de soin basée sur l’écoute, le respect et la dignité des résidents et une metteuse en scène japonaise atteinte d’un cancer incurable.
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