Actualité oblige, ce nouvel article sera consacré à la biographie hospitalière. En effet, le 11 mai dernier, la proposition de loi « visant à garantir l’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs » a été définitivement adoptée par le Parlement. Ce texte introduit plusieurs mesures importantes et aborde notamment la question de la biographie hospitalière. C’est une avancée majeure rendue possible notamment grâce au travail conjoint des associations de biographie hospitalière. En effet, même s’il ne s’agit à ce stade que d’une évaluation de la pratique, cette mention dans un texte de loi reconnaît la biographie hospitalière comme un soin à part entière.
C’est pourquoi il me semble intéressant dans cet article d’apporter un éclairage sur cette actualité. Je vous propose donc de :
En premier lieu, la loi redéfinit et élargit le champ des soins palliatifs. La notion de « soins palliatifs » est remplacée par celle plus complète « d’accompagnement et de soins palliatifs ». Cet accompagnement concerne toute personne atteinte d’une maladie grave, quel que soit son âge ou son lieu de vie. On ne parle plus seulement de traitement de la douleur et de la fin de vie. La loi intègre désormais les dimensions psychologiques, sociales, spirituelles et relationnelles. L’accompagnement devient continu, précoce et pluridisciplinaire et l’accès doit être garanti sur l’ensemble du territoire.
Une stratégie nationale pluriannuelle est mise en place avec des financements dédiés sur la période 2026-2034 (entre 150 et 244 millions d’euros par an selon les années). Ce budget concerne : les unités de soins palliatifs, l’hospitalisation à domicile, les équipes mobiles, la formation, les médicaments et les associations de bénévoles. Des organisations territoriales pilotées par les Agences Régionales de Santé (ARS) seront mises en place pour coordonner l’ensemble des acteurs (sanitaires, médico-sociaux, associations, collectivités).
Une nouvelle catégorie d’établissement est créée avec les Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs. Elles doivent permettre d’accueillir des personnes en fin de vie qui ne peuvent pas rester à domicile. Ces maisons proposeront également un accompagnement aux proches aidants, mais aussi aux personnes endeuillées.
Les EHPAD devront intégrer un volet palliatif dans leur projet d’établissement et conclure des conventions avec les équipes mobiles. Par ailleurs, le médecin traitant devra « veiller à la bonne information et à la prise en charge palliative du patient ». Un enseignement spécifique sur l’accompagnement palliatif sera rendu obligatoire en formation initiale et continue pour les professionnels de santé, du médico-social et de la santé mentale.
Dès l’annonce d’une affection grave, d’une perte d’autonomie ou de l’aggravation d’une pathologie chronique, les soignants devront proposer un Plan Personnalisé d’Accompagnement. Ce plan anticipe et coordonne les prises en charge médicales, psychologiques et sociales. Il intègre les dernières volontés du patient et est déposé dans son Espace Numérique de Santé (ENS).
Les modalités d’accès et d’utilisation des directives anticipées sont améliorées. Chaque assuré devra être informé périodiquement par la caisse d’assurance maladie de la possibilité de rédiger ces directives qui sont conservées dans le dossier médical partagé.
La biographie hospitalière est évoquée dans l’article 24 (article 20 quater du texte adopté). Il est inscrit que le gouvernement devra remettre au Parlement, dans un délai de six mois après promulgation, un rapport évaluant l’opportunité de permettre à une équipe soignante de prescrire des rencontres avec un biographe hospitalier.
Plusieurs conditions sont précisées :
L’intervention du biographe est explicitement qualifiée de « soin de support » et elle s’inscrit dans un parcours de soins global.
Vous pouvez retrouver l’intégralité de ce texte en cliquant sur le lien ICI.
Cette nouvelle loi élargit donc et précise le champ des soins palliatifs. Elle mentionne pour la première fois la biographie hospitalière comme un soin de support. C’est pourquoi je trouve intéressant à ce stade de rappeler ce que l’on entend justement par soin de support. Cela permettra de démontrer pourquoi leur impact sur les patients est essentiel aujourd’hui.
Quand on pense à la maladie grave, on pense d’abord traitements, médicaments, gestes techniques. Il s’agit de soigner le corps et de soulager les symptômes. Pourtant, un être humain n’est pas uniquement un corps. C’est aussi une personnalité unique avec ses peurs, ses besoins, ses volontés qu’il faut savoir prendre en compte.
Le concept de soins de support est apparu en France dans les années 1990, puis intégré dans le premier plan cancer de 2003 et encadré par une circulaire en 2005. Dans sa définition officielle, il s’agit « de l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie, conjointement aux traitements spécifiques ». C’est-à-dire, tout ce qui va permettre à une personne de traverser l’épreuve de la maladie dans les meilleures conditions au niveau physique, psychologique et social. S’ils étaient souvent considérés comme secondaires et accessoires au départ, ils sont reconnus aujourd’hui comme indispensables et surtout totalement complémentaires des soins médicaux. Ils participent pleinement à l’accompagnement global du patient.
L’institut national du cancer, qui avait défini un premier panier de soins en 2016, l’a actualisé en 2021 dans son référentiel organisationnel national. Il correspond aux interventions aujourd’hui identifiées et recommandées et comprend notamment quatre soins jugés indispensables pour tous les patients :
À cela s’ajoutent cinq soins complémentaires en faveur d’une amélioration de la qualité de vie :
Mais au-delà de ce socle, les établissements de santé sont libres de proposer toutes les approches complémentaires de bien-être et d’accompagnement global qu’ils jugeront adaptées.
Le plus souvent proposés gratuitement aux patients, ces soins de support sont aujourd’hui intégrés dans les projets de service. Ils sont financés et organisés soit directement par la structure, soit grâce à des conventions avec des associations. Parmi les plus connus et reconnus :
En fonction de l’état du patient et de ses capacités physiques du moment, les activités peuvent être très variées :
L’APA fait partie des soins de support complémentaires totalement reconnus. Depuis avril 2026, une expérimentation a même lieu dans trois régions pour un remboursement de l’APA par la Sécurité sociale. Les bénéfices des exercices sont aujourd’hui avérés : amélioration du sommeil, limitation des effets secondaires des traitements, réduction de la fatigue et amélioration de la qualité de vie. La Ligue contre le cancer et d’autres associations proposent des cycles gratuits sur prescription médicale dans de nombreuses villes.
Les soins sont proposés en fonction des besoins du patient : soins du visage, maquillage, coiffure, massages adaptés… Ces soins sont pratiqués par des professionnels formés à l’environnement hospitalier et aux problématiques des traitements lourds, comme la chute des cheveux, les atteintes cutanées…
Ils permettent aux patients de sortir de leur condition de malade pour les aider à se réconcilier et à se réapproprier un corps chahuté par la maladie.
Elle consiste à exercer des pressions sur des zones spécifiques qui correspondent à des organes ou zones corporelles précises. L’objectif est de soulager les tensions, réduire la douleur et favoriser la détente. Les effets sur le bien-être et la qualité de vie des patients, notamment en soins palliatifs, sont régulièrement rapportés. Par exemple, depuis peu, une réflexologue intervient au service d’hôpital de jour à l’Hôpital Mémorial de Saint-Lô où je réside. Le tout grâce à un financement conjoint de l’hôpital et de la Ligue contre le cancer.
Il s’agit ici d’utiliser une ou plusieurs activités artistiques : peinture, sculpture, dessin, écriture ou même théâtre. L’objectif est de favoriser la créativité des patients et leur permettre de s’exprimer autrement. Des objectifs thérapeutiques sont fixés entre le professionnel formé et l’équipe soignante. Il peut s’agir de réduire l’anxiété, faciliter l’expression de ressentis, favoriser la communication… C’est ce qui différencie l’art-thérapie d’une simple animation culturelle. Elle est pratiquée soit en séance individuelle ou en atelier collectif ouvert aux patients et à leurs proches.
Cette pratique utilise le son, la musique, le chant pour accompagner ou communiquer. Soit le patient est passif et profite de l’écoute d’un instrument avec les effets apaisants et reconnus de la musique sur le cerveau humain. Soit le patient est actif et utilise lui-même différents instruments qui vont là encore apaiser l’agitation et la douleur. Je recommande à ce sujet la lecture du très beau témoignage de la violoncelliste et musicothérapeute Claire Oppert dans son livre « Le Pansement Schubert » (voir ICI).
La pratique en particulier de la pleine conscience (démocratisée entre autres en France par le Dr Christophe André) connaît un développement croissant dans les services hospitaliers, particulièrement en oncologie et en soins palliatifs. Grâce à des exercices basés sur la respiration et l’observation des sensations, la méditation aide à réduire l’anxiété, améliore le sommeil et diminue la perception de la douleur en changeant le regard porté sur elle. La méditation agit principalement sur le mental et est généralement proposée en groupe. Elle convient aussi bien aux patients qu’à leurs proches et aux soignants pour apprendre à s’ancrer dans le moment présent.
De la même manière, la sophrologie va orienter sa pratique sur l’esprit et le corps. Grâce à des exercices de visualisation positive et de respiration un état de calme et de bien-être pourra être atteint. La sophrologie vise à réduire le stress et à améliorer la gestion de la douleur en favorisant la confiance en soi. Réalisée par un praticien diplômé en groupe ou en séance individuelle, elle est aussi proposée dans de nombreux hôpitaux et centres de cancérologie, notamment avec le soutien de la Ligue nationale contre le cancer.
Appelée aussi thérapie assistée par l’animal, elle associe un animal à un accompagnement thérapeutique ou de bien-être. La médiation animale est pratiquée dans de nombreux établissements de santé avec le plus souvent des chiens. Mais on trouve aussi des chats, des lapins, ou encore des chevaux dans le cadre de l’équithérapie.
Pour l’avoir observé directement lors d’un stage à l’unité de soins palliatifs du centre hospitalier de Granville, les effets sont étonnants. L’animal casse totalement la routine hospitalière. Il capte l’attention et déclenche un mouvement spontané chez la personne, que ce soit par le sourire, le toucher ou la parole. Là encore, la pratique est encadrée et des échanges ont lieu au préalable avec l’équipe soignante. J’ai ainsi vu une dame, qui ne souhaitait pas bouger de son fauteuil, se lever pour envoyer une balle à un golden retriever et les deux étaient ravis de cette connexion ! L’impact sur le stress et sur l’humeur était flagrant, ce qui a également enclenché un dialogue spontané ensuite.
La liste n’est bien entendu pas exhaustive. On peut aussi y ajouter les consultations psychologiques, la diététique, les interventions de bénévoles d’accompagnement, les groupes de parole… Grâce à leurs impacts, ces soins de support permettent de considérer une personne malade dans son entièreté. Ils ne guérissent pas la maladie, mais aident la personne à rester elle-même, à conserver sa dignité et son identité. Et c’est en cela que la biographie hospitalière trouve sa place légitime parmi les soins proposés.
Petit rappel, même si j’ai longuement explicité cette pratique qui me passionne (Lire : La biographie hospitalière, la vie jusqu’au bout).
La biographie hospitalière permet à une personne gravement malade d’être accompagnée par un biographe hospitalier pour faire le récit de sa vie, laisser un message ou un témoignage.
La pratique est très encadrée, puisque le biographe travaille en étroite collaboration avec l’équipe soignante. C’est elle qui proposera cette rencontre à un(e) patient(e). Elle évalue si son état de santé physique et psychologique est compatible avec des entretiens réguliers organisés par le biographe. Ce dernier s’adapte toujours au patient, pour des rencontres qui vont de 15 minutes à une heure au grand maximum. Il écoute la personne, dialogue avec elle, l’accompagne et recueille ses propos. Il va ensuite les retranscrire et les organiser sous forme d’un récit cohérent et structuré. Le biographe est soumis à des règles strictes de confidentialité. Seul le patient décide de ce qu’il confie et de ce qui sera écrit. (Lire : Confidentialité et discrétion professionnelle).
Le résultat sera l’élaboration d’un livre, souvent sous la forme d’un livre d’art, qui est remis à la personne ou à ses proches.
Depuis son développement au début des années 2000 avec Valeria Milewski et son association Passeur de mots et d’histoires, le corps médical a constaté à de nombreuses reprises les effets bénéfiques de la pratique sur les patients.
La personne, en se racontant et en replongeant dans ses souvenirs, sort tout d’abord de son état de malade pour redevenir la personne qu’elle a toujours été dans sa vie. Avec le biographe et pendant les entretiens, une bulle se crée qui les entraîne en dehors de l’hôpital.
Au fur et à mesure des séances, le patient se prend au jeu en anticipant les rencontres, en réfléchissant à ce qu’il veut raconter. Il se mobilise intellectuellement dans un nouveau projet qui le stimule et l’anime. Les effets sont alors visibles non seulement par les soignants, mais aussi par les proches.
J’ai moi-même l’anecdote d’une patiente qui réclamait que sa toilette soit faite rapidement, car elle avait rendez-vous avec « son biographe » alors que les jours précédents, elle semblait manquer d’énergie au réveil.
Au fil du récit, la personne va reconsidérer le fil de sa vie, analyser différemment ses réussites et ses échecs. Cette introspection encadrée va lui apporter une forme d’apaisement, de réconfort et de sérénité.
L’impact va au-delà de l’accompagnement biographique, car, très souvent, il libère la parole. Un dialogue différent et renouvelé se met en place avec les proches mais aussi avec l’équipe soignante à qui le patient se confie plus facilement.
C’est le philosophe Paul Ricœur qui résume le mieux l’effet que peut avoir la biographie hospitalière lorsqu’il dit « Inviter l’autre à faire son récit, c’est l’inviter à donner du sens, de l’unité et de la cohérence à sa vie ». Le fait aussi de laisser une trace et de transmettre va redonner au patient une forme de dignité avec une mission qu’il se doit d’honorer.
Ce sont ces bénéfices concrets qui font que la biographie hospitalière peut totalement être considérée comme un soin de support, au même titre que ceux cités plus haut. C’est pourquoi la loi votée le 11 mai 2026 l’a qualifié explicitement et sans ambiguïté de soin de support inscrit dans un parcours de soins global.
Cette inscription de la biographie hospitalière dans la loi est une avancée majeure et il était important de la souligner. Cependant elle n’est qu’une étape et même un commencement. Elle ne représente pas encore une mesure concrète, mais permet une phase exploratoire qui prouve sa légitimité. Elle ne doit pas occulter la réalité actuelle, qui est celle de la difficulté de son modèle économique et de son financement pérenne. Mais également la reconnaissance de la biographie hospitalière comme un véritable métier.
Reconnaître la biographie hospitalière comme un véritable soin de support, c’est aussi admettre que dans un parcours de soin, l’histoire, la parole et l’identité du patient méritent d’être considérées jusqu’au bout.
Cette phase qui s’ouvre est également une opportunité concrète pour expérimenter la démarche. Si vous faites partie d’une structure hospitalière ou médico-sociale, d’un établissement de santé, d’un EHPAD, d’une association, ou si vous aimeriez simplement que ce type d’accompagnement soit proposé près de chez vous, contactez-moi !
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