Avec mes précédents articles, je vous ai livré ma vision de l’activité de biographe familial et celle de biographe d’entreprise. Voici maintenant le troisième et dernier axe de mon activité qui a une valeur particulière à mes yeux. Sa découverte a été une révélation pour moi. Il s’agit de la biographie hospitalière, un accompagnement par l’écriture qui donne, pour moi, tout son sens au mot humanité.

Qu’est-ce que la biographie hospitalière ?

Avant qu’il ne soit trop tard

Qui n’a jamais regretté de ne pas avoir eu le temps d’échanger davantage avec un proche aujourd’hui décédé ? Qui ne s’est jamais demandé ce qu’avait pu vivre son père ou son grand-père dans son enfance ? Connaissons-nous vraiment ce qu’ont pu être la vie, les amours, les différentes activités professionnelles d’un proche ? Ses joies et ses peines, ses fiertés et ses regrets ?

• D’un côté, des familles se le demandent quand il est parfois trop tard,
• De l’autre, une personne dont le temps est compté va réaliser l’urgence de se livrer.

C’est à cela que va répondre la biographie hospitalière.

Une activité unique

La biographie hospitalière consiste à proposer à une personne gravement malade ou en situation palliative d’écrire le récit de sa vie. Cette démarche est totalement gratuite pour le patient et sa famille. Un biographe hospitalier intervient à la demande du patient pour recueillir ce que ce dernier a besoin de déposer. Cela peut alors prendre la forme d’un livre avec le récit de toute une vie. Mais aussi plus simplement un dernier message ou une dernière lettre à destination des enfants, des petits-enfants ou des proches qu’il désignera.

Un bref historique de la biographie hospitalière

C’est en 2007 que Valéria Milewski, docteure en sciences du langage, a eu cette magnifique idée « d’inventer » la biographie hospitalière. Elle a alors proposé à l’hôpital de Chartres de faire le récit de vie des patients en situation palliative. Convaincue de l’importance de cette activité, elle a su trouver les mots et l’énergie pour développer la biographie hospitalière d’abord à Chartres, puis ailleurs en France. Pour cela, elle a fondé l’association « Passeur de mots et d’histoires » en 2010 afin de former d’autres biographes hospitaliers. Ce sont ces « Passeurs », qui rayonnent aujourd’hui dans toute la France.

En s’appuyant sur les bienfaits de la pratique et son utilité indéniable, l’association et la faculté de médecine, maïeutique et sciences de la santé de l’Université de Lille, ont décidé en 2024 de lancer le premier diplôme universitaire de biographie hospitalière. J’ai eu l’immense privilège d’être diplômé de cette promotion en juin 2025. 

Comment fonctionne la biographie hospitalière ? 

Un véritable travail d’équipe

Le savoir-faire et le savoir-être acquis lors de la formation par les biographes hospitaliers est fondamental pour exercer au sein d’un service hospitalier. Le fonctionnement de la biographie hospitalière s’appuie spécifiquement sur l’équipe soignante. Il n’est pas question pour le biographe d’entrer dans un service hospitalier, de frapper aux portes et de proposer ses services directement aux malades ! C’est toujours l’équipe soignante qui va déterminer en premier lieu quel patient serait susceptible d’être demandeur de cette démarche biographique. Elle va alors en échanger avec lui et, seulement avec son accord, contactera alors le biographe hospitalier. Ce dernier viendra ensuite en présenter les modalités au patient. En cela, le biographe est pleinement intégré au parcours de soins. Il est en étroite collaboration avec le médecin et le psychologue du service. Il communique avec l’équipe avant, pendant et après l’accompagnement biographique.

Une adaptation constante à l’état du patient

Après un premier échange avec le patient, le biographe déterminera les modalités des entretiens pour s’adapter à l’état physique et psychologique de la personne. Ces entretiens ne dépassent jamais une heure à chaque fois et pourront avoir lieu par exemple deux fois par semaine. Lors de la première séance, le biographe échangera avec le patient pour définir la forme, le contenu et les destinataires des écrits.  

L’éthique au coeur de la pratique

Le biographe hospitalier se doit de respecter un certain nombre d’obligations qui sont autant de garde-fous pour chacun :

• il s’engage tout d’abord à « tenir parole et rendre parole ». C’est-à-dire qu’il n’est pas là pour déterminer si ce qui est dit est vrai ou non. Il retranscrit fidèlement la parole de la personne en respectant à la fois ses propos et la manière de les énoncer. Un biographe a rempli son rôle, quand, à la lecture du récit, les proches estiment avoir reconnu la personne à travers ses mots ou ses expressions,
• il adopte une posture empreinte de respect envers la personne à travers non seulement le non-jugement, mais aussi la stricte confidentialité quant aux propos tenus. Sans l’accord du patient, il ne dévoile jamais le contenu des entretiens ni avec les proches ni avec l’équipe soignante, 
• il sait faire preuve d’une bienveillance et d’une écoute particulière en s’adaptant toujours à la personne. S’il estime que les entretiens perturbent le patient et que l’activation de souvenirs le déstabilise, il pourra en échanger avec la psychologue et/ou le médecin du service.

Les bienfaits insoupçonnés de la biographie hospitalière

Un soin par l’écriture

Que ce soit de la part des biographes hospitaliers, des équipes soignantes ou des familles, les témoignages se multiplient pour démontrer les bienfaits de la pratique. Reconsidérer le fil de sa vie va apporter au patient une forme d’apaisement, de réconfort et de sérénité. Le patient n’est d’ailleurs plus à ce moment-là un malade, mais tout simplement une personne. Se lancer dans son récit de vie lui permet de s’investir dans un ultime projet. Cette stimulation le sort de son état de malade et d’une forme de solitude. Il a certes une maladie, mais il n’est pas sa maladie. Il redevient ce qu’il est au plus profond de lui : un être vivant qui a vécu et qui vit encore. Un individu qui a aussi l’envie de raconter, de témoigner et de transmettre. À ce stade de leur vie, il n’est plus question de jouer un rôle social. L’authenticité et la sincérité des personnes sont alors d’une profondeur étonnante.

Un pansement pour les proches

Pendant le processus biographique, un rapport différent va parfois se mettre en place entre le malade et ses proches. Les échanges évoluent pour sortir du contexte hospitalier. Grâce au travail engagé avec le biographe, le patient va ressentir le besoin d’échanger avec sa famille. Il va évoquer spontanément des souvenirs et des épisodes de vie parfois méconnus de sa famille. À la fin du récit, le biographe hospitalier propose éventuellement de faire appel à un relieur ou une relieuse d’art. La finalité sera l’élaboration d’un livre unique et précieux. La remise de ce livre à la famille est alors un moment très fort. Il représente un véritable héritage réconfortant qui va s’inscrire dans la mémoire familiale. Cet objet mémoriel facilite également le processus de deuil. 

Un nouveau regard pour les soignants

Au même titre que d’autres initiatives comme la musico-thérapie, la médiation animale…, la biographie hospitalière devient un accompagnement à part entière. Les échanges entre le patient, le biographe et l’équipe soignante vont permettre un regard complémentaire sur la personne en tant qu’individu. Surtout, la présence de la biographie hospitalière démontre un peu plus que les unités de soins palliatifs sont finalement de véritables lieux de vie. L’objectif commun est de permettre « d’ajouter de la vie aux jours quand on ne peut plus ajouter des jours à la vie ». 

Pour conclure

Avec cet article, j’espère avoir pu vous convaincre de l’intérêt de l’accompagnement biographique en milieu hospitalier. Bien que présente depuis plusieurs années, je suis persuadé que la biographie hospitalière n’en est qu’à ses prémices. Plusieurs associations, en dehors de Passeur de mots et d’histoires, développent aussi la démarche, comme Notes de Vie ou Traces de Vies, par exemple. De nouvelles formations universitaires voient le jour également. Au vu de ses bienfaits, la biographie hospitalière s’élargit aussi petit à petit au-delà du champ du palliatif.

L’avenir est donc prometteur, mais pourtant incertain en raison de son modèle économique. Ce dernier repose :

• soit sur des lignes budgétaires à trouver au sein des structures médicales dans un contexte compliqué,
• soit sur du mécénat,
• soit sur des dons.

Pour développer et faire vivre la biographie hospitalière sur un territoire, le biographe hospitalier est aussi un ambassadeur auprès des financeurs pour obtenir les fonds nécessaires. Mission dans laquelle je me lance à mon tour et dont je vous reparlerai mais qui est loin d’être évidente. Tous les soutiens sont donc les bienvenus.

N’hésitez pas à en parler autour de vous mais aussi à me contacter pour en échanger.

Et comme le dit si bien Paul Ricoeur :

« Inviter l’autre à faire son récit, c’est l’inviter à donner du sens, de l’unité et de la cohérence à sa vie » .