Un livre précieux dans un contexte particulier, un livre pour revenir sur sa vie et se souvenir. Mais un livre aussi comme un nouveau projet pour se déposer, s’alléger et s’apaiser. Et surtout un livre à la valeur inestimable, témoignage pour toujours à transmettre de génération en génération.
La Biographie hospitalière
Il s’agit ici d’un domaine de la biographie unique et particulier. La biographie hospitalière permet à une personne gravement malade et/ou en situation palliative, grâce à l’accompagnement d’un biographe professionnel formé pour cela, d’écrire le récit de sa vie. Mais également tout ce qu’elle souhaite transmettre par écrit : témoignage, lettre à ses proches…
La biographie hospitalière a vu le jour en 2007 à l’hôpital de Chartres à l’initiative de Valéria Milewski, docteure en sciences du langage. En 2010, elle crée l’association « Passeurs de mots et d’histoires » pour former des biographes hospitaliers professionnels : « des Passeurs » et proposer ce service sur toute la France.
En 2024, l’association « Passeurs de mots et d’histoires » en partenariat avec la faculté de médecine, maïeutique et sciences de la santé de l’Université de Lille va lancer le premier diplôme universitaire de biographie hospitalière.
J’ai eu le privilège d’avoir fait partie de cette première promotion et de bénéficier d’un enseignement très riche autour des soins palliatifs, de la santé, de l’éthique, de la déontologie, de la philosophie du soin, des techniques d’écoute et d’écriture, mais aussi d’un stage pratique en Unité de Soins Palliatifs (réalisé pour ma part à l’USP de Granville en Normandie).
À quoi correspond une biographie hospitalière ?
Installé à Saint-Lô, je vous accompagne en biographie hospitalière dans la Manche (50), le Calvados (14) et l'Ille-et-Vilaine (35).
Biographe professionnel Saint-Lô - Normandie - Bretagne
La biographie hospitalière est intégrée au parcours de soins par une étroite collaboration avec les médecins, infirmier(e)s, aide-soignant(e)s et psychologues. Selon des critères liés à l’état physique et psychologique, c’est toujours l’équipe soignante qui va déterminer quel patient serait susceptible de bénéficier de cet accompagnement biographique. Par exemple, un patient évoque souvent avec eux des pans de sa vie qui pourraient faire l’objet d’un récit ou alors il exprime ouvertement son souhait d’écrire à un proche. L’équipe en échange ensemble pour ensuite suggérer cet accompagnement au patient avant de me contacter.
Comment se déroule une biographie hospitalière ?
Au delà d’un témoignage précieux à conserver ou à transmettre, il a été constaté que la biographie hospitalière avait un impact important à plusieurs niveaux :
Quels sont les apports de la biographie hospitalière ?
Pour le patient :
Se lancer dans son récit de vie va tout d’abord permettre au patient de s'investir dans un ultime projet et de sortir temporairement de son état uniquement de malade. Il redevient, y compris pour lui-même, une personne à part entière. Plusieurs études et témoignages ont démontré que reconsidérer le fil de sa vie va apporter au patient une forme d’apaisement, de réconfort et de sérénité. J’ai pu réellement le constater moi-même lors de mes expériences en soins palliatifs et également par des échanges avec les proches.
La biographie hospitalière est en cela un véritable soin par l’écriture.
Pour les proches :
Pendant le processus d’accompagnement biographique, un rapport différent au malade va parfois se mettre en place. Ce projet de livre va amener des échanges entre le malade et sa famille sur des pans de sa vie parfois méconnus de ses proches et qu’il va vouloir partager.
Et surtout la transmission de ce récit sous forme de livre, va représenter une forme d’héritage réconfortant qui s’inscrit dans la mémoire familiale et facilite le processus de deuil.
Pour les soignants :
Les échanges entre le patient, le biographe et l’équipe vont permettre un regard complémentaire sur la personne en tant qu’individu.
À côté des autres soins de support, la biographie hospitalière démontre un peu plus que les unités de soins palliatifs sont de véritables lieux de vie qui permettent « d’ajouter de la vie aux jours quand on ne peut plus ajouter des jours à la vie ».
Pour le biographe hospitalier :
Le biographe hospitalier a le privilège de rencontrer la personne à un moment de sa vie où elle n’a plus ni le temps ni le besoin de jouer un rôle ou de faire semblant. Cela permet des entretiens d’une profondeur et d’une authenticité exceptionnelles.
Chaque rencontre est un véritable enrichissement intérieur pour le biographe qui se nourrit des leçons de vie qu’il retranscrit.
Combien coûte une biographie hospitalière ?
Avec des mécènes
soit la structure n’a pas la possibilité d’engager des moyens financiers dans cette démarche, mais souhaite la proposer malgré tout. Alors, le biographe hospitalier (si possible en partenariat avec la structure) va alors rechercher des mécènes et des fonds auprès d’associations, de collectivités locales, de fondations, d’entreprises ou par le biais de son réseau personnel… pour mettre en place cet accompagnement.
Avec la structure médicale
soit la structure médicale ou hospitalière décide de s’engager dans ce projet pour pouvoir le proposer aux patients.
Elle va alors déterminer avec le biographe les besoins nécessaires pour allouer une ligne budgétaire qui permettra de rémunérer le biographe sur la base d’un contrat.
La démarche de la biographie hospitalière est totalement gratuite pour le patient et ses proches.
C’est pourquoi, pour financer cet accompagnement, plusieurs options sont envisageables :
L’accompagnement pourra se faire soit sur la base d’un forfait journalier (une à deux journées par semaine au sein de l’établissement), soit à la demande, en fonction des sollicitations ponctuelles des patients, sur la base d’une tarification horaire.
Fondamentalement parce que j’ai été formé de manière très rigoureuse à ce métier à part. Cela sous-entend tout ce qu’il comporte de précautions à prendre en matière d’approche et d’écoute du patient, mais aussi d’adaptation à son état physique et psychologique. En matière de déontologie, je suis également soumis à une forme de secret professionnel qui fait que les propos tenus par le patient ne sont en aucun cas divulgués à l’équipe soignante ni même aux proches (sauf si le patient en émet le souhait). La découverte et surtout la pratique de ce métier en devenir a été une révélation pour moi. De par son humanité et son authenticité, la biographie hospitalière est un soin à part entière et donne un sens profond à l’écriture comme moyen de se libérer, de s’apaiser et de transmettre. Elle entre en résonance avec le développement des soins palliatifs et des autres soins de support fondamentaux pour une fin de vie digne et respectueuse de la personne.
Pourquoi faire appel à Monsieur Plume comme biographe hospitalier ?
Appel à partenariat et soutien :
Contactez moi pour échanger, construire un projet et mutualiser nos énergies afin de proposer cet accompagnement au plus grand nombre.
- Vous êtes un établissement hospitalier, une structure médicale, un EHPAD… et, vous aussi, vous pensez que cet accompagnement sera bénéfique pour vos résidents,
- Vous êtes une entreprise, une collectivité, une fondation ou une association… et vous souhaitez soutenir cette démarche profondément humaine au titre notamment du mécénat,
Je me déplace alors pour une discussion avec d’abord médecin et/ou psychologue qui m’expliquent la situation du patient. Seulement ensuite je vais le rencontrer pour lui présenter la démarche. S’il en exprime le souhait, nous définissons, en lien avec l’équipe et selon son état de santé, les modalités de rencontres. Ces rencontres peuvent se faire aussi bien dans l’établissement qu’en Hospitalisation à Domicile (HAD) ou en EHPAD.
Pour les soignants :
Les échanges entre le patient, le biographe et l’équipe vont permettre un regard complémentaire sur la personne en tant qu’individu.
À côté des autres soins de support, la biographie hospitalière démontre un peu plus que les unités de soins palliatifs sont de véritables lieux de vie qui permettent « d’ajouter de la vie aux jours quand on ne peut plus ajouter des jours à la vie ».
Pour les soignants :
Les échanges entre le patient, le biographe et l’équipe vont permettre un regard complémentaire sur la personne en tant qu’individu.
À côté des autres soins de support, la biographie hospitalière démontre un peu plus que les unités de soins palliatifs sont de véritables lieux de vie qui permettent « d’ajouter de la vie aux jours quand on ne peut plus ajouter des jours à la vie ».
Pour les soignants :
Les échanges entre le patient, le biographe et l’équipe vont permettre un regard complémentaire sur la personne en tant qu’individu.
À côté des autres soins de support, la biographie hospitalière démontre un peu plus que les unités de soins palliatifs sont de véritables lieux de vie qui permettent « d’ajouter de la vie aux jours quand on ne peut plus ajouter des jours à la vie ».
Pour les soignants :
Les échanges entre le patient, le biographe et l’équipe vont permettre un regard complémentaire sur la personne en tant qu’individu.
À côté des autres soins de support, la biographie hospitalière démontre un peu plus que les unités de soins palliatifs sont de véritables lieux de vie qui permettent « d’ajouter de la vie aux jours quand on ne peut plus ajouter des jours à la vie ».
Les entretiens, moins d’une dizaine généralement, peuvent avoir lieu une à deux fois par semaine à raison de 15 minutes à 1 heure d’entretien maximum pour ne pas fatiguer le patient.
À l’issue des entretiens, en tant que plume au service du patient, je retranscris fidèlement le récit de la personne avec ses mots, ses expressions et sa vérité à elle. À la séance suivante, je lui soumets ou lui relis l’entretien précédent pour qu’elle puisse toujours l’amender, le corriger et le valider. L’objectif final est de « tenir parole et de rendre parole » pour que ceux qui connaissent la personne puissent véritablement la reconnaître en lisant son récit.
Selon le choix qui aura été fait par le patient, et en collaboration avec une relieuse d’art, la finalité sera la remise d’un magnifique livre d’art à la personne ou à un proche désigné, et ce, de manière totalement gratuite pour eux.