Dans mon précédent article, j’évoquais la valeur d’une biographie familiale (lire ICI). Mais je n’ai volontairement pas abordé la question du financement de la biographie hospitalière. En effet, en biographie hospitalière, le principe est celui de la gratuité totale pour les patients et leurs proches.
Mais cette activité repose sur un travail professionnel exigeant, qui doit être rémunéré.
La question est donc la suivante : comment rendre ce dispositif accessible à tous tout en assurant sa pérennité économique ? C’est ce que je vous propose d’explorer dans ce nouvel article. Il s’adresse à tous ceux qui souhaitent en savoir plus et soutenir la démarche. Mais plus particulièrement aussi aux structures hospitalières ou médicales, aux associations et aux entreprises qui seraient volontaristes pour implanter cette forme de soin par l’écriture (principalement chez moi dans le département de la Manche).
Pour rappel, la biographie hospitalière permet de proposer à toute personne gravement malade ou en situation palliative d’écrire le récit de sa vie. Pour cela, la personne est accompagnée par un biographe hospitalier professionnel formé à cette démarche. Cet accompagnement peut se faire au sein de structures hospitalières ou médico-sociales (unité de soins palliatifs, unité de soins de longue durée, service de médecine, hôpital de jour, EHPAD, hospitalisation à domicile…). Le biographe n’intervient que sur proposition de l’équipe soignante auprès de patients préalablement identifiés. Les entretiens durent de quinze minutes à une heure maximum. Le récit du patient est ensuite retranscrit fidèlement, dans le respect des propos tenus. La finalité est la remise au patient et/ou à ses proches d’un ouvrage. Celui-ci est généralement réalisé par un artisan relieur (voir sur ma page Réseaux et Soutiens).
Pour des informations plus détaillées, retrouvez sur mon site :
Les formations universitaires en biographie hospitalière proposées aujourd’hui par Passeur de Mots et d’Histoires et Notes de Vie dispensent aux futurs biographes professionnels une base solide pour pouvoir exercer. J’ai eu le privilège de faire partie de la première promotion du DU de Biographie Hospitalière de la fac de médecine de Lille (Lire : mon parcours et mes formations). Les enseignements dispensés portent entre autres sur les questions d’éthique, de confidentialité, de philosophie du soin, de psychologie, de dignité et de vulnérabilité.
Le biographe hospitalier n’est ni soignant ni thérapeute et il travaille en étroite collaboration avec l’équipe soignante. Il s’adapte en permanence à l’état de santé physique et mentale du patient. Il est vigilant au fait que le patient ne se retrouve pas en difficulté psychique lors de l’évocation, par exemple de certains de ses souvenirs. C’est toute l’importance de confier cette activité à des professionnels de la biographie hospitalière certifiés.
La biographie hospitalière est inscrite dans la stratégie décennale nationale des soins d’accompagnement 2024-2034. Celle stratégie bénéficie d’un financement de 100 millions d’euros par an sur 10 ans. Grâce aux différentes associations œuvrant dans ce sens, la biographie hospitalière commence à être reconnue dans les politiques publiques. Elle est perçue comme une forme d’accompagnement des patients au-delà de l’aspect médical. Des parlementaires ont également proposé une expérimentation afin que la biographie hospitalière soit considérée à terme comme un soin de support à part entière.
Cette reconnaissance s’explique par les bénéfices observés :
Les nombreux retours de terrain montrent les bénéfices significatifs de la biographie hospitalière. La reconnaissance par l’État ouvre des perspectives. Cependant, cela n’assure pas pour autant la pérennité de l’activité. Cette activité a un coût et offrir cette prestation aux patients suppose de trouver d’autres sources de financement. C’est sur ce point que repose toute la complexité de la démarche.
Si la possibilité de contrats de travail (CDD ou vacation) existe et est envisageable juridiquement, ils font figure d’exceptions. Pour un directeur d’établissement, les fonds mobilisables ne proviendront pas du budget « soins », mais de deux enveloppes spécifiques :
Sans impacter la masse salariale permanente et tout en répondant aux orientations du Plan national 2024-2034, la mobilisation de crédits FIR ou CNR permet de valoriser une offre de soins de support innovante. Le biographe hospitalier intervient en tant qu’indépendant avec un contrat ou une convention de prestation. La facturation se fait à l’acte (au livre) ou au forfait (un nombre d’heures d’intervention par mois).
À noter que, pour les EHPAD, le financement peut provenir des crédits complémentaires (notamment les crédits non reconductibles) ou des projets spécifiques inscrits dans le projet d’établissement. La biographie hospitalière peut y trouver sa place au titre du « forfait soins », dans le cadre du projet de vie individualisé (PVI), obligatoire pour chaque résident en EHPAD.
Il s’agit ici de la mobilisation de Fonds de Dotation, notamment pour les centres hospitaliers (CH et CHU). L’hôpital possède déjà parfois son propre fonds de dotation. Le conseil d’administration du fonds en question décide alors de l’affectation de sommes. La biographie hospitalière pourra y trouver sa place dans des catégories comme l’humanisation des soins. En dehors du budget de fonctionnement de l’hôpital et des règles comptables, ce fonds permet une souplesse de gestion pour rémunérer des prestataires externes.
Plusieurs cas de figure sont possibles selon la présence ou non d’une association locale de biographes :
Le principe est simple et les avantages concrets : une entreprise fait un don à une structure d’intérêt général (en l’occurrence ici une association qui porte le projet de biographie hospitalière), et déduit une partie de ce don de son impôt sur les sociétés (IS). La réduction fiscale s’élève à 60% du montant du don. Le don est retenu dans la limite du plus élevé des deux montants suivants : 20 000 € ou 0,5% du chiffre d’affaires hors taxes. L’association établira le reçu fiscal nécessaire à cette réduction d’impôt.
À noter la distinction entre le mécénat et le sponsoring, puisque dans le mécénat, il ne doit pas y avoir de bénéfice commercial direct pour l’entreprise. Par contre des contreparties sont admises par la loi, comme la présence d’un logo sur le livre final, des mentions sur des supports de communication… La valeur de ces « contreparties » ne doit pas dépasser 25% du montant du don.
L’intérêt pour l’entreprise locale est un avantage stratégique majeur en matière de responsabilité sociétale (RSE). Cela lui permet de renforcer son ancrage territorial et son image en faveur d’une action profondément humaniste.
Beaucoup de biographes hospitaliers qui débutent recherchent eux-mêmes les moyens financiers nécessaires auprès de leur réseau personnel. Ils ont également recours au principe du crowdfunding, c’est-à-dire le financement participatif par le biais de différentes plateformes en ligne comme Ulule ou KissKissBankBank.
Une autre plateforme, HelloAsso, est quant à elle spécifique aux associations. Ainsi, par un don directement orienté vers l’association à laquelle le biographe est rattaché, elle permet aux particuliers de soutenir le financement de la biographie hospitalière. Cette plateforme est sans frais et génère automatiquement des reçus fiscaux pour les associations reconnues d’intérêt général (déduction fiscale de 66% dans la limite de 20% du revenu imposable). Pour le biographe, c’est également un beau moyen de faire connaître la biographie hospitalière et de mobiliser le plus grand nombre à cette cause.
J’ai énoncé ici les possibilités de financement « théoriques » de la biographie hospitalière. Si j’en ai oublié, surtout n’hésitez pas à le mentionner en commentaire pour informer tout le monde. Cependant, entre la théorie et la pratique sur le terrain, il y a souvent un fossé. Je vais donc maintenant entrer dans le concret à partir de ma propre situation.
Un biographe hospitalier est quelqu’un de profondément convaincu par sa mission d’écriture. Cependant celle-ci n’est parfois qu’une petite partie de son activité. Pour développer et pérenniser sa mission, il doit aussi être le premier représentant (pour ne pas dire le commercial) de la biographie hospitalière. S’il est rattaché à une association, cette dernière lui apportera dans la mesure du possible un appui juridique et administratif, parfois financier. Mais bien souvent il devra aller lui-même recueillir des fonds. Comme détaillé plus haut, c’est le biographe hospitalier lui-même qui va démarcher directement auprès :
Il devra également se faire connaître et faire connaître la biographie hospitalière auprès de différents cercles d’influence locaux. Il intervient ainsi auprès des médias locaux à travers des articles dans la presse locale, des interventions à la radio ou sur les chaînes de télévision locales…
Est-ce vraiment son métier ? Ce n’est pas son cœur de mission, mais par manque de moyens ou de structures permettant d’accomplir ce rôle à sa place, il n’a pas le choix. Le temps dévolu à ces démarches nécessaires, mais chronophages, est inévitablement du temps de présence en moins auprès des patients. Dans un cadre idéal, il faudrait que ces tâches, autres que celles d’écriture, soient prises en charge et accompagnées par des spécialistes de la communication, de la recherche de fonds et du mécénat. Les bonnes volontés sont donc les bienvenues dans ces domaines.
Parler financement sans donner un ordre d’idée chiffré serait assez illogique. Cependant différents critères entrent en jeu et chaque situation est différente. Je vais donc évoquer la base financière suggérée par l’association Passeur de Mots et d’Histoires lors de ma formation universitaire (année 2024/2025). Le calcul était le suivant, à raison d’une journée de présence par semaine dans un service hospitalier :
Ce montant sera ajusté au cas par cas selon le nombre de jours de présence par semaine dans une structure, le coût de fabrication des biographies, le temps de travail nécessaire à chaque biographe…
Pour ma part, dans un souci de souplesse et de transparence, j’ai préféré opter pour une tarification horaire et un coût à la séance, et non à la journée. Si en biographie familiale, mon taux horaire est de 70 € (lire ICI), il sera de 50 € dans le cadre de la biographie hospitalière afin de pouvoir en faire bénéficier à un maximum de patients.
Sachant qu’une heure d’entretien nécessite ensuite quatre heures de retranscription et de construction du récit, cela correspond donc à 5 x 50 € = 250 € la séance facturée.
Selon son état de santé, il sera possible de proposer deux séances par semaine à un même patient. En me basant ensuite sur la durée de séjour en soins palliatifs estimée en moyenne autour de 18 jours en France, j’évalue un accompagnement pour un même patient à trois semaines soit 6 séances maximum. Le coût d’un accompagnement serait donc de 6 x 250 € = 1 500 €.
À cela s’ajoute le coût de conception du livre d’art, soit 200 €. Une biographie pour un patient sera donc estimée au global à 1 700 € (pour un livre).
Un budget annuel de 17 000 € pourrait permettre a minima à 10 patients de bénéficier de cet accompagnement sur une année.
Pourquoi a minima ? Parce que souvent, le patient n’a pas forcément l’envie ou l’énergie pour un récit complet. Il préfère alors pouvoir offrir une simple lettre ou un message particulier à ses proches. Parfois seules deux séances seront nécessaires. C’est pourquoi je pense objectivement que ce montant de 17 000 € peut concerner de 10 à 20 patients.
Bien évidemment, il s’agit d’une proposition à affiner en fonction de critères comme les temps de déplacement selon la localisation de la structure d’intervention, les choix d’impression ou de reliure, les temps annexes nécessaires pour la réalisation de la biographie…
À noter également que j’ai décidé de proposer une sorte de passerelle intermédiaire entre biographie hospitalière et biographie privée :
C’est pourquoi, selon les situations, j’appliquerai ce même taux horaire de 50 €. Idem pour toutes les personnes atteintes d’une pathologie et qui me seraient orientées par un professionnel de santé. Je pense notamment à la maladie d’Alzheimer ou la maladie de Charcot pour lesquelles l’urgence de garder une trace est essentielle.
Enfin, sachez que l’accompagnement biographique peut également avoir son utilité auprès des proches, des aidants ou des familles endeuillées.
Aujourd’hui et malgré une existence de près de 20 ans, je suis persuadé que la biographie hospitalière n’est qu’aux prémices de son développement. À terme, la reconnaissance par l’État de la biographie hospitalière comme un véritable soin d’accompagnement ouvrira des perspectives. Elle permettra par la même la reconnaissance du métier de biographe hospitalier, et espérons le, des financements publics.
Mais cela prendra beaucoup de temps. La pérennité du financement de la biographie hospitalière d’une année sur l’autre est un combat permanent. Le modèle économique est encore trop fragile pour être fiable sur le long terme. Et ce, malgré toute la volonté et les actions des différentes associations du secteur : Passeur de Mots et d’Histoires, Notes de Vie, Traces de Vie ou encore Mon mot à dire, Ita Vita. Tous les acteurs du secteur sont conscients de cette problématique et y travaillent.
De mon côté, implanté à Saint-Lô dans la Manche, j’ai eu le privilège d’effectuer mon stage de formation à l’Unité de Soins Palliatifs du centre hospitalier de Granville. Convaincue de la pertinence de la démarche, l’équipe souhaiterait pouvoir continuer à proposer ce soin d’accompagnement à de nouveaux patients. Malheureusement, à ce jour (avril 2026), en l’absence pour l’instant d’une association susceptible de porter avec moi ce projet, je ne peux pas encore envisager de campagne de financement participatif ou solliciter d’éventuels financeurs.
Je lance donc un appel aux structures associatives qui souhaiteraient se lancer dans l’aventure de la biographie hospitalière. Mais aussi bien entendu aux différents établissements : centres hospitaliers, cliniques, EHPAD… qui voudraient proposer la biographie hospitalière à leurs patients ou résidents.
Au-delà du financement, le développement de la biographie hospitalière est une question de volonté. Pour ma part, de la volonté, je n’en manque pas. Je ne vous propose pas seulement ma plume mais aussi un accompagnement pour construire ensemble cette collaboration. Contactez-moi pour que nous engagions ensemble ce beau projet !
Un projet de récit ? Scannez ce code ou
cliquez ici pour m’écrire sur WhatsApp
pour un premier échange en toute simplicité.
Je suis Monsieur Plume, la plume qui vous accompagne sur ce chemin pour guider les lignes de votre récit. Que ce soit en biographie familiale, en biographie d’entreprise ou en biographie hospitalière, découvrez mes prestations et contactez-moi pour que nous écrivions ensemble cette nouvelle page dans votre vie.
discutons ensemble
